La relation d’aidante ou de personne ressource dans un couple.

Comment trouver sa place d’aidante dans un couple pas si ordinaire ? Lise est l’amoureuse de Samuel, tétraplégique. Elle l’accompagne sur les routes et pistes d’Amérique du Sud, au volant de son Van aménagé. Cette rencontre s’inscrira dans l’ADN de notre voyage. Un moment fort, interpellant et enrichissant.

Nous avons croisé la route de Lise et Sam à Rio Grande, en Argentine, dans une station d’essence YPF où nous avons passé la nuit sur le parking. Après quelques mots échangés, nous à l’extérieur et Sam au volant, Lise nous propose de monter dans le Van pour partager un apéro improvisé. Nous comprenons alors que Sam est en fauteuil roulant. Après quelques échanges, le courant passe d’emblée. Ce couple m’intrigue. De part l’histoire et l’audace de Sam, mais surtout l’engagement de Lise, à ses côtés.

Parlons de Sam. Que s’est-il passé ? Sam est cordiste et tombera de 6 m de haut, face contre terre, lors d’une opération de débroussaillage, il y a 10 ans. Plus de 30 opérations s’en suivent. Des mois, des années, d’hospitalisation de convalescence, de soins à domicile. Mais Sam, ancien compétiteur, a la rage de vivre. Sam est un « guerrier-aventurier ». Armé d’une forte détermination et d’une croyance que « tout est possible », il va mobiliser toute son énergie pour élaborer des projets comme celui de parcourir les routes du monde, au volant de son Van aménagé. Déjà parti en road trip pendant 6 mois aux US et au Canada, en 2017, puis 5 mois avec Lise sur le fameux parcours Paris-Pékin-Istanbul, organisé par des campings-caristes, accompagné d’une équipe médicale et technique, le voici avec Lise, son amoureuse, sur les routes d’Amérique du Sud pour 9 mois. Durant cette aventure, la mission sera de repérer les bonnes pratiques en matière de prise en charge de l’handicap, mais aussi d’apporter un autre regard sur la personne handicapée, parfois coincée entre ses 4 murs, seule, devant son écran d’ordinateur. « La technologie amène l’autonomie mais ne remplacera jamais l’humain », aime à le rappeler Sam.

Lise a 27 ans. Elle est l’aînée d’une fratrie de 5 enfants. Infirmière de formation, elle engrangera des expériences dans de nombreux services et essentiellement en soins pédiatriques, d’urgences et de soins à domicile, où elle tombera sous le charme de Sam, il y a maintenant 3 ans déjà.

Son vécu, ses expériences et son regard sur les choses et le monde me laissent croire à une grande maturité. Cette fille a la tête sur les épaules. Je la regarde et je l’écoute, impressionnée. Chaque mot est choisi et posé avec soin. Sa voix et ses gestes sont doux comme des caresses. Je lui trouve des airs de Juliette Binoche. Elle parle sans filets. Authentique, sincère, entière et engagée. D’emblée je sympathise avec elle. Nous évoquons des sujets profonds et personnels. Incontestablement cette jeune femme enveloppe de sa chaleur humaine et de son amour. Elle aussi a sa croyance, héritée de sa maman, qu’ « avec l’amour tout est possible », pas si loin de celle de Sam !

Lise sera donc la partenaire multifonctions : amoureuse, aidante, soignante, bricoleuse, créative, aventurière, humaine…Alors je me questionne et je la questionne. Comment s’y retrouver dans tout ça. Sam, ne peut vivre seul, sur le long terme. Elle si entière. Comment fait-elle faire pour se préserver ?

Lise accepte spontanément de répondre à mes questions. Ecoutez-la !:

Quelles sont tes compétences hors techniques, hors médicales, hors pro dans cette aventure ?
« Pour répondre franchement, j’ai mon expérience avec les enfants, je suis l’aînée de 5 frères et sœurs. Le fait d’être l’aînée me donne un sens de l’organisation inné et ça sert aussi à notre couple, Sam a besoin de personnes rigoureuses au delà de la compétence, le moindre oubli peut vite se transformer en galère alors on essaye de penser ça à deux. Moi j’optimise au maximum tout ce qui se transporte, se visse, se dévisse et lui fait le listing de tout ce dont on a besoin pour que rien ne soit oublié. Au final on est interdépendants (mais qui ne l’est pas ?). Le fait que je sois quelqu’un de manuelle aussi. Je n’ai pas vraiment peur de m’engager physiquement, j’ai toujours eu cette culture du sport et du bien-être dans son corps (merci papa merci maman), je ne suis pas costaud mais je suis créative (comme beaucoup de gens) et ça compense le manque de force physique (mais c’est un autre débat) ».

Ce en quoi tu crois, quelles sont tes croyances aidantes dans cette aventure ?

« Je suis profondément convaincue que la chance ne fait que la moitié du chemin et qu’il faut faire le reste. Parfois rien n’a de sens mais il faut faire les choses, quitte à être dans une mécanique, on prend du recul ensuite quand on se rend compte que tout ce qu’on à accompli nous à appris certaines choses et qu’on peut les mettre en application face à des situations qu’on aurait jamais pensé « résoudre ». Je pense aussi que l’on ne fait pas grand chose tout seul, notre cerveau tourne rapidement en rond si l’on a pas d’interactions avec d’autres personnes qui peuvent nous donner une idée, un angle d’attaque, parfois de manière maladroite, surement, mais sait-on jamais ça peut s’avérer utile. Je pense que se respecter c’est important, tout d’abord soi (pas facile à faire hein ?) ce qui nous amène à mieux respecter les autres, leur espaces, leurs besoins, à être en accord et à l’écoute. C’est vraiment 3 piliers qui moi me parlent, mais chacun sa vision, chacun ses expériences, je ne livre qu’un témoignage qui m’est propre ».

L’amour ça suffit dans une situation où quelqu’un devient dépendant physiquement tu penses ?
« Encore une fois, de mon expérience d’amoureuse, au-delà des notions qu’on a déjà évoquées et de mes croyances, je n’ai pas de réponse tranchée.
L’amour donne une impulsion, c’est aux deux personnes qui vivent la situation de l’entretenir, de se respecter mutuellement, chaque personne dans une relation à un rôle à jouer, c’est comme une dispute, il n’y a pas de responsable unique, il y en a plusieurs. Sam est quelqu’un qui m’a ouvert les yeux sur le respect que je me devais, il me respectait mais moi je ne me respectais pas, toujours à 2000% dans les projets des autres, à rendre service alors que j’étais fatiguée (comme pas mal de monde au final) etc… Avec lui j’apprend à mieux m’écouter, à me respecter en tant qu’individu et quand j’ai pris conscience de ça, notre couple à pu aller plus loin, c’est pour ça qu’aujourd’hui on arrive à partir ensemble, en mettant nos compétences mutuelles en commun et en préservant l’amour qu’on se porte. Puis on avait quand même bien envie de voir comment les gens gèrent l’handicap à l’étranger, comment ça se passe, pourquoi, quelles sont leurs contraintes, etc… On a fait vraiment des rencontres inspirantes et on espère que toute cette matière va pouvoir servir à promouvoir la différence, le parcours atypique, les compétences hors diplômes. Après, rien n’est figé, tout évolue en permanence, je te livre ici ce à quoi on aspire, mais il n’y a jamais d’aboutissement ».

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Finalement je réalise que les réponses pourraient correspondre à n’importe quel couple.

Sommes nous si différents ?

« Sam fait rouler », mais au delà de faire rouler son Van, Sam impulse, propulse, fait bouger les lignes et limites que nous nous imposons bien souvent nous même. Il réveille en chacun de nous, la possibilité de se dépasser. Victime, le temps du procès, mais toujours l’acteur de sa vie pour n’avoir jamais à subir ! Incroyable Sam ! Beaucoup de projets et discussions ont été soulevés avec Stéphane, qui a beaucoup apprécié !

Je remercie Lise pour ce temps accordé, nos échanges, notre ballade-papote vers le Glacier Martial, nos moments de rires, de convivialité et pour sa confiance accordée.

Elle nous rappelle combien il est important de s’accorder de l’amour, en respectant ses besoins, dans toute relation amoureuse et parfois c’est l’autre notre curseur. Se pose aussi la capacité d’être autonome, de pouvoir faire des choses seul, sans culpabiliser. Activités ou temps pour soi, mais davantage calés sur le rythme de l’autre, du fait de l’handicap et ses contraintes.

Avec Stéphane nous espérons recroiser la route de ce couple atypique et sympathique, avec qui nous avons passé plusieurs belles journées et soirées.

*Pour en savoir plus : « Avance Bordel ! », Samuel MARIE, éditions Dunod, 2019.